L’association qu’elle préside est née de l’union de plusieurs associations de patients atteints de maladies rares. Elles avaient décidé l’année dernière de se regrouper pour améliorer leur action, en appelant notamment à une alliance rassemblant toutes les associations œuvrant dans ce domaine. Cette union, d’abord informelle, vient de déboucher sur la création récente de cette Alliance. Ainsi, « Alliance Maladies Rares Maroc » a pour mission de faire connaître les maladies rares auprès du grand public, des pouvoirs publics et des professionnels de Santé, d’améliorer la qualité et l’espérance de vie des personnes atteintes de maladies rares, d’aider les associations de malades et de promouvoir la recherche. L’Alliance est composée de neuf associations marocaines : l’Association des amis des myasthéniques (AAMM), l’Association S.O.S Métabo, l’Association des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS),Spina Bifida et Handicaps associés (ASBM), « Espoir vaincre les maladies lysosomales » (Espoir VML Maroc), l’Association des déficits immunitaires primitifs (Hajar), l’Association du syndrome de Rett (AMSR), l’Association de la fièvre méditerranéenne (AMFM) ainsi que le groupe d’étude de l’auto-immunité (GEAIM).

L’Alliance estime nécessaire la promotion des maladies rares au rang de priorité de santé publique s’inscrivant dans un plan national pour les maladies rares. Au moins 1 individu sur 20 souffre d’une maladie rare dans le monde. Les maladies rares concernent environ 350 millions de personnes à l’échelle mondiale et 1,5 million au Maroc.