Le conseil génétique, en partenariat avec l’Association Marocaine des Hémophiles lance la prévention contre l’hémophilie. Le ministère de la Santé, lui, a débuté un programme en 2008, et cette semaine, les spécialistes ont débuté des actions de prévention.

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’Association Marocaine des Hémophiles (AMH) a tenu une réunion de travail les 22 et 23 juin dernier. Grand messe des scientifiques spécialistes de cette maladie , généticiens, pédiatres et hématologues,qui touche près de 1000 personnes au Maroc, elle été l’occasion de prendre des mesures de préventions pour les marocains atteints de cette maladie. “Il a été décidé d’ouvrir des consultations de génétique médicale aux familles atteintes de cette maladie”, explique Dr Azzeddine Mouhssine El Alaoui, hématologue et secrétaire générale de l’AMH. Plus précisément, des généticiens aideront à établir des arbres généalogiques permettant de recenser le risque, ainsi que la diffusion de la maladie dans les familles marocaines, et de créer une banque de données ADN. Selon Dr El Alaoui, l’autre mesure est d’ouvrir des partenariats avec des sociétés marocaines et internationales d’aides aux hémophiles. Enfin, ils ont étudié la fiasabilité de ces tests et d’allouer un budget au coût par coût avant d’allouer une enveloppe globale de prévention de cette maladie. D’un point de vue national, depuis 2008 le Ministère de la Santé a déjà lancé un “Plan national” visant à mettre à disposition des hémophiles des traitements, la formation des médecins et personnels médicaux aux soins de cette maladie et la mise en place de centres de traitement dans les différentes villes. Ces derniers sont au nombre de six dans le Royaume, et dans les grandes villes de Fès, Rabat, Casablanca et Marrakech, et sont dorénavant ouvertes aux malades de toutes les régions du pays. 

Une maladie génétique qui touche toutes les couches de la société

Dr El Alaoui explique: “l’hémophilie est une maladie génétique liée au gène X de la détermination du sexe. Nous avons recensé 1000 cas au Maroc, mais ils devraient être 3000. Cette maladie touche indifféremment les hommes et les femmes qui ont autant de chances de la transmettre à leurs enfants.” Ainsi, le Conseil Génétique agit sur le terrain en dressant des arbres généalogiques pour déterminer les femmes et les hommes conducteurs de la maladie. En plus d’établir un arbre généalogique, il s’agit de déterminer les anomalies génétiques qui donnent une résilience aux traitements. L’objectif de cette démarche est de déterminer les facteurs de risques, comme les mutations qui pourraient provoquer une résistance du corps aux traitements. Bien plus q’une stigmatisation eugéniste de la population, il s’agit de prévenir et de soigner la maladie, chose que les patients attendaient, en raison d’une longue inaction de l’Etat à leur égard. Mais beaucoup de préjugés demeurent. Un exemple s’il en faut? Que l’hémophilie est une maladie consanguine. “Les mariages entre cousins peuvent donner des cas d’hémophilie, mais ce n’est pas la cause principale. Les femmes peuvent transmettre la maladie à 50% à leurs garçons, mais les hommes aussi, et au même pourcentage, à leurs filles.” Autre préjugé, que la maladie ne touche que les hommes: “les femmes peuvent être atteintes d’hémophilie ou être porteuses du gène lorsqu’il s’exprime chez les hommes, qui n’ont qu’un chromozome X. Mais même si une femme est hémophile, ce n’est pas pour autant qu’elle saignera à mort avec ses règles. Les hémophiles souffrent de saignements spontanés, dus à leurs condition, dans leurs articulations, leurs muscles et même leurs viscères,” poursuit le Dr Alaoui. Reste que la réunion devra se répéter tous les six mois afin de déterminer une stratégie d’action globale. Les hémophiles, eux, ont de l’espoir.